Karin, ein 9jähriges Mädchen, kam im November 2001 zu uns auf die onkologische Station mit der Diagnose Ewing-Sarkom am rechten Oberschenkel. Die Schwierigkeit war, dass der Tumor sehr nah am Hüftgelenk saß.
Karin besuchte zu dieser Zeit die 3. Klasse einer Grundschule in Oberbayern. Sie war ein lebhaftes, aufgewecktes und sehr begabtes Mädchen, das auch die anstrengende Chemotherapie nicht vom Lernen abhalten konnte. Geradezu begierig nahm sie jeden Lernstoff rasch auf. Der einzige Wermutstropfen war, dass sie wegen Schädigung der Lunge nicht Klarinette spielen konnte. Die Blockflöte war nur ein dürftiger Ersatz, aber immerhin. Am Ende der 3. Klasse konnte sie zu ihrer Freude wieder Klarinette spielen, was auch mit einem Konzert auf der Station gefeiert wurde. Einmal war Mozart Thema im Unterricht, daraufhin bat sie alle möglichen Leute der Station um CDs, die sie sich anhörte, um eine Auswahl ihrer Lieblingsstücke zu treffen, die die Mutter dann besorgen musste.
Im Frühjahr 2002 wurde ein Teil des rechten Oberschenkels und das rechte Hüftgelenk durch eine Prothese ersetzt. Die OP verlief erfolgreich, so dass Karin die 4.Klasse ab September 2002 wieder in ihrer Heimatschule besuchen konnte. Der Kontakt zu ihrer Grundschule wurde sehr gefördert, so dass der Übergang reibungslos vonstatten ging.
Die 4. Klasse schaffte Karin mit Bravour. Karin äußerte den berechtigten Wunsch nach einem Übertritt ans Gymnasium. Das allerdings kostete viel Überzeugungsarbeit bei Karins Mutter, die aus verständlicher Sorge um ihre Tochter Bedenken hatte und sie nicht in ein Gymnasium gehen lassen wollte. Nach ausführlichen Diskussionen und mit Unterstützung von Karins Grundschullehrerin stimmte die Mutter zu. Im gleichen Maß jedoch, in dem sich Karin auf die neue Schule freute, wuchs die Angst der Mutter vor dieser neuen Schule, den Lehrern und Mitschülern, den erhöhten körperlichen und geistigen Anforderungen und einer eventuellen Stigmatisierung, weil Karin etwas hinkte.
Die Option eines Heimatschulbesuchs im Gymnasium am Anfang des neuen Schuljahres war zumindest eine kleine Beruhigung für die Mutter.
Sobald die Klassenlehrerin bekannt war, nahm ich Kontakt zu ihr auf. Sie war sehr dankbar, weil sie sich im Umgang mit der Situation unsicher fühlte und Bedenken hatte.
Die Befürchtungen der Mutter waren:
Die Befürchtungen der Klassenlehrerin waren:
Karin freute sich auf den Heimatschulbesuch und plante zusammen mit mir, was sie alles angesprochen haben wollte.
Am Tag des Heimatschulbesuchs war ich eine Stunde vor dem verabredeten Termin an der Schule. Die aufgeregte Mutter berichtete mir von einer schlaflosen Nacht, aber es gelang mir sie zu beruhigen.
Zum eigentlichen Heimatschulbesuch kam außer der Klassenlehrerin auch noch der Schulleiter, der Mathematiklehrer und ein Referendar, der die Klasse ins Schullandheim begleiten sollte. Das Interesse war also groß.
Karin stellte mich der Klasse vor, erklärte meine Funktion in der Klinik und den Grund meiner Anwesenheit. Nur ein Mädchen wusste von Karins Krankheit.
Karin erklärte, wo sie den Tumor gehabt hatte, dass sie von November 01 bis Oktober 02 immer wieder in der Klinik gewesen sei. Viele Kinder hatten bereits eigene Erfahrungen mit Kliniken, ca. 2/3 hatten in ihrem Bekannten- oder Verwandtschaftskreis Fälle von Krebserkrankungen, einige auch mit tödlichem Ausgang. Hier war die Spannung unter den Kindern sehr groß. Es kam die Frage an Karin , wie es für sie gewesen sei, als sie die Diagnose erfahren habe. Karin „Es war schlimm, weil ich Schmerzen hatte, in einem großen Buggie liegen musste, lange im Krankenhaus war und weil zunächst niemand von meinen Freunden zu mir durfte.“ Sie habe keine Angst gehabt, es nicht zu überleben (was selten bei Kindern in diesem Alter ist).
Ich erklärte den Kindern, dass Krebs bei Kindern in den meisten Fällen heilbar sei. Karin erklärte, sie sei ja jetzt auch gesund.
Weitere Fragen wurden besprochen, z.B.: Ist die Krankheit erblich, hat K. etwas Falsches getan oder gegessen, woher hat Krebs diesen Namen, ist Krebs ansteckend, wie entsteht Krebs?
Karin erzählte jetzt, was in der Klinik gegen den Tumor unternommen wurde. Dabei erklärte sie, manchmal mit meiner Unterstützung, auch die Begriffe:
Chemotherapie mit Wirkung und Nebenwirkung
Port
Infusion
Operation
Tumor
Ewing-Sarkom
Sie zeigte den Mitschülern die Stelle des Tumors an ihrem Bein. Zur Veranschaulichung hatte ich ihr Röntgenbild auf den Overheadprojektor gelegt.
Ein echter Oberschenkelknochen, ein Anschauungsobjekt aus der Kinderchirurgie, wurde durch die Reihen gegeben, die Kinder wunderten sich über die Größe und versuchten ihn in der richtigen Lage an ihren eigenen Körper zu halten. Dabei erfuhren sie Wissenswertes über den Oberschenkelknochen:
Karin zeigte, wie viel Knochensubstanz bei ihr weggenommen werden und durch ein künstliches Hüftgelenk ersetzt werden musste. Interessierte Fragen der Schülerinnen und Schüler wie:
Spürst du, dass da etwas in deinem Bein ist?
Tut es weh?
Was passiert, wenn du wächst? (Teleskopprothese)
Wie lange hält die Prothese?
Konnten von uns beantwortet werden.
Zum Schluss wurde ein Helferplan entwickelt:
K. wünscht sich von ihren Mitschülern, dass sie sie nicht schubsen und sonst behandeln wie andere auch.
Als Ausblick für ihre Zukunft betonten wir besonders ihre Stärken, dass sie viele Dinge genauso gut kann, wie ihre Mitschüler und Mitschülerinnen, z.B., Rad fahren, Klarinette spielen; lernen, spielen und lachen.
Karin zeigt noch anhand von Fotos von der Station und dem Kliniksommerfest, dass auch in der Klinik nicht nur Trauer und Angst herrschen, sondern auch Feiern, Freude und Schule.
Danach stärkten sich alle an Saft und Brezen, die Karins Mutter mitgebracht hatte.
Gespräch im Kollegium
Anschließend folgte ein einstündiges Gespräch mit der Klassenlehrerin in dem folgende Themen besprochen wurden
Zusammenfassend ist festzustellen, dass im Umgang mit dem kranken Kind eine weitere begleitende Betreuung der Heimatschullehrer hilfreich ist.
Als ich mich telefonisch erkundigte, wie es Karin ergangen sei, erfuhr ich, dass sie munter zuhause ankam und begeistert von dem Heimatschulbesuch erzählt habe.
Beate Winkler
Lehrerin
Staatliche Schule für Kranke München
Kölner Platz 1, Haus 22, 80804 München
Vor knapp 15 Jahren habe ich zuletzt einen Stuhl auf eine Schulbank gestellt. Die Einrichtung Schule hat sich in dieser Zeit gewandelt, Studien und Reformen überschlagen sich. Auch in der Medizin gab es seitdem viele Neuerungen, ein Lehrbuch von 1989 wäre heute nur noch bedingt zu gebrauchen. Was geblieben ist: Schüler - Kinder und Jugendliche - können weiterhin krank werden, meist akut, seltener chronisch, wobei letzteres von den „Großen" in der Gesellschaft oft vergessen oder verdrängt wird. Trotz aller wissenschaftlichen Erfolge und neuer Therpieansätze haben wir es nach wie vor auch mit Erkrankungen zu tun, die zwar beherrsch- und linderbar sein können, aber nicht immer heilbar. Kinder und Jugendliche mit solchen Erkrankungen stehen aufgrund einer körperlichen Beeinträchtigung und/oder der notwendigen Therapie im Alltag und damit in der Schule vor vielfältigen Problemen.
Es war daher keine Sehnsucht nach Klassenzimmern, die mich veranlassten, auf die Bitten einer Lehrerin an der Staatlichen Schule für Kranke an der Kinderklinik der TU München, Kinderklinik Schwabing und einer sehr engagierten Mutter an dem Besuch der Heimatschule einer Patientin (4. Klasse Grundschule) teilzunehmen. Bei dem inzwischen 10 Jahre alten Mädchen wurde vor drei Jahren eine Friedreich-Ataxie diagnostiziert. Bei der Friedreich-Ataxie handelt es sich um eine seltene, progrediente neurologische Erkrankung auf genetischer Basis (Häufigkeit 1:30000 bis 1:50000), bei der auch andere Organe beteiligt sein können und die v. a. zu Störungen der Feinmotorik (besonders deutlich beim Schreiben) und des Gleichgewichtes (unsicherer Gang) führt.
In viel zu kurzen 45 Minuten haben wir mit Hilfe von spielerischen Aufgaben (Schreiben mit Handschuhen, Seiltänzergang mit geschlossenen Augen) versucht, den Schülern die Schreib- und Gangprobleme ihrer Klassenkameradin nahe zu bringen. Anschließend besprachen wir mit den Kindern, welche Möglichkeiten der Unterstützung und Hilfe es geben könnte. Meine Aufgabe in dem von der Lehrerin der Staatlichen Schule für Kranke ausgearbeiteten didaktischen Konzept bestand in erster Linie darin, den Schülern einige Kenntnisse zu der Friedreich-Ataxie zu vermitteln (z.B. warum heißt sie so? was funktioniert nicht normal?) - durchaus eine Herausforderung, 9-10jährigen in verständlichen Worten komplizierte Zusammenhänge zu erläutern. Interesse, Aufmerksamkeit und Einfühlungsvermögen der Kinder haben mich in dieser „Unterrichtsstunde" positiv überrascht.
Im zweiten Teil des Schulbesuches fand eine Gesprächsrunde mit den betroffenen Lehrerinnen statt, die von mir mit einem kurzen Referat über die Erkrankung eröffnet wurde (ohne Power Point/Dia-Stütze auch einmal eine neue Erfahrung). Im Anschluss daran diskutierten Mutter und Lehrerinnen die Möglichkeiten, der Patientin im Schulalltag zu helfen. Hier wurde für mich deutlich, wie schwer es trotz allem Verständnis für die Krankheit erscheint, konkrete Änderungen im regulären Schulablauf vorzunehmen.
Fazit: Chronisch kranke Kinder und Jugendliche können in den allermeisten Fällen weiter ihre Heimatschule besuchen. Je nach Erkrankung sind aber vor Ort unterschiedliche Maßnahmen zu treffen, um eine erfolgreiche Wiedereingliederung zu gewährleisten: dies reicht von einer alleinigen Aufklärung über die Erkrankung sowie ihrer Risiken über eine Anleitung für eventuell notwendige Erste Hilfe bis hin zu Veränderungen im Sinne eines Nachteilsausgleich wie bei unserer Patientin. Dafür sind Heimatschulbesuche ein geeignetes Mittel. Zumindest bei selteneren und komplexeren Erkrankungen erscheint die Beteiligung eines Arztes für die Vermittlung medizinischen Wissens sinnvoll.
Je nach Art und Verlauf der Erkrankung muss aber abgewogen werden, welchen Personenkreis man in die Aufklärung einbezieht. In Anbetracht einer Umfrage von 1996, in der 20% der Befragten eine Epilepsie für eine Geisteskrankheit hielten und 15% ihr Kind nicht mit einem Epilepsiekind in einer Klasse sehen wollten, kann eine Begrenzung der Information auf Einzelpersonen (Lehrerinnen/Lehrer) auch zum sozialen Schutz des kranken Kindes/Jugendlichen beitragen.
Ein Heimatschulbesuch ist aber auch für den Arzt lehrreich, ruft er ihm doch in Erinnerung, dass mit der Diagnosestellung und Verschreibung eines Medikamentes die Probleme für den Patienten und seine Familie nicht gelöst sind. Nicht dass er alles selbst wissen und machen müsste, doch sollte er sich nicht zuletzt im Sinne einer ganzheitlichen Medizin immer wieder bewusst werden, dass die Krankheit für den Patienten nicht vor dem Kliniktor endet. Der Arzt kann die Rolle eines „Vermittlers" einnehmen, die Familie auf kommende Probleme im Alltag hinweisen und ihr dafür kompetente Ansprechpartner nennen. Leider bleibt dieser Ansatz aufgrund von Stellenstreichungen und Zunahme der Verwaltungstätigkeiten häufiger eine Illusion.
Dr. med. S. Leiz
Kinderklinik der TU München
Kinderklinik Schwabing
Neuropädiatrie
Kölner Platz 1
80804 München
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