Brief eines Jugendlichen aus der Klinikklasse im Krankenhaus München
Bogenhausen, der durch seine Krankheit aus dem Netz seines sozialen und
schulischen Umfelds gefallen ist.
An eine gute Freundin, die bei Frankfurt wohnt und mich bat, ihr und
anderen interessierten Jugendlichen Genaueres über die Entstehung und den
Verlauf meiner Krankheit zu erzählen:
Ich heiße Fabian Aulbach, bin 21 Jahre alt, bis zum Abschluss der Staatlichen
Wirtschaftsschule in Deggendorf Juli 1998 erschien mir mein Leben und
meine Schullaufbahn wie bei allen anderen auch.
Aber ich habe von Geburt an ein Angiom im Kopf. 4 % der Menschen sind
von dieser Missbildung betroffen. Mit 12 Jahren habe ich durch eine erste
leichte Blutung erfahren, dass ich von dieser Krankheit betroffen bin.
Bei einem Freund zu Hause bekam ich starke Kopfschmerzen , so dass ich
um 6.00 Uhr früh nach Hause zu meinen Eltern ging. Hinzu kam auch starkes
Erbrechen. Mit einem Krankenwagen wurde ich in das Kreiskrankenhaus Deggendorf
gebracht. Dort wurde anhand einer Computertomographie das Angiom sowie
die Blutung im Kopf festgestellt. Das Angiom sitzt in der rechten Gehirnhälfte
an einer sehr ungünstigen Stelle und ist so groß wie eine Orange, so dass
es inoperabel war und ist.
Bis auf vorübergehendes Kribbeln in der linken Körperhälfte hatte ich anschließend Ruhe, bis ich 19 Jahre alt war. In dieser Zeit beendete ich die Wirtschaftsschule und begann eine Lehre als Groß- und Außenhandelskaufmann. Im November 1999 erlitt ich eine zweite, schwerere Blutung. Die Symptome begannen mit sehr starken Kopfschmerzen und Erbrechen. Die Schmerzen waren so stark, dass ich eigentlich nur noch sterben wollte und nach Drogen geschrieen habe, damit diese Schmerzen, die von den Ärzten "als Vernichtungsschmerz" definiert werden, aufhören. Ich lag auf dem Boden, meine Schwester saß auf der Treppe und weinte und ich verlor innerhalb von Minuten das Bewusstsein. Der Rettungsdienst und der Notarzt waren innerhalb kurzer Zeit da und brachten mich in das Krankenhaus in Landshut. In Landshut lag ich 2 Wochen auf der Intensivstation im künstlichen Koma. In den Schädel wurde eine Drainage gelegt, wo das Hirnwasser und das Blut abgeleitet wurde, damit sich der Schädeldruck nicht erhöhte. Als ich langsam aus dem künstlichen Koma geholt wurde, phantasierte ich sehr stark, nach Angaben der Ärzte bzw. meiner Eltern. Von Landshut wurde ich zur Frührehabilitation nach Mainkofen verlegt. Die Folgen aus dieser Blutung waren etwas verminderte Reaktionen, aber ansonsten keine körperlichen Beeinträchtigungen und auch keine Lähmungen oder Sprachstörungen. Nach 4 Wochen wurde ich aus der Frührehabilitation entlassen und konnte wieder nach Hause zurückkehren. Mein Gesamtzustand hat sich soweit verbessert, dass die Lebensumstände wieder als normal zu bezeichnen waren.
Über Internet habe ich erfahren, dass es in Berlin eine Behandlungsmethode
gibt, die sich Embolisierung nennt. Dabei wird über eine Sonde
die in den Schädeleingeführt wird versicht, das Angiom zu verkleben
und damit stillzulegen. Im Februar und im Mai 2000 war ich zweimal zur
Behandlung in Berlin. Es waren zu diesem Zeitpunkt noch mehrere Sitzungen
vorgesehen.
Nach der zweiten Behandlungsrunde in Berlin hatte ich am zweiten Tag
nach der Rückkehr wieder sehr starke Kopfschmerzen und ein Taubheitsgefühl
in der linken Körperhälfte. Der Notarzt und der Rettungsdienst wurden
sofort verständigt und ich wurde wieder in das Krankenhaus in Landshut
auf die Intensivstation eingeliefert. Dort wurde eine Computertomographie
durchgeführt, die ergab, dass die Behandlung in Landshut nicht möglich
war. Zwischenzeitlich hatte ich auch das Bewusstsein verloren. Mit dem
Rettungshubschrauber wurde ich in die Uni-Klinik nach Regensburg gebracht,
wo durch Entnahme der rechten Schädeldecke eine Operation vorgenommen
wurde. In Regensburg lag ich ca. 3 Wochen im künstlichen Koma, bis ich
wieder langsam zurück geholt wurde. Die Folgen dieser dritten Blutung
waren ungleich schwerer, weil sich während der Intensivbehandlung eine
Spastik der linken Körperhälfte entwickelte. Nach 6 Wochen Aufenthalt
in Regensburg wurde ich für 10 Monate stationär in die Neurologische
Rehaklinik nach Bad Aibling verlegt. Ab diesem Zeitpunkt konnte ich
mich nur noch im Rollstuhl fortbewegen. Ich kann bis heute weder laufen
noch meine linke Hand benutzen. Alle Behandlungen bzw. Therapiemaßnahmen
waren erfolglos. Ich bin seit der letzten Blutung an den Rollstuhl gefesselt
und auf die Hilfe meiner Eltern bzw. auch fremder Leute angewiesen.
Im Dezember 2000 wurde im Klinikum Großhadern in München eine künstliche
Schädeldecke eingesetzt. Diese Operation verlief erfolgreich.
Im Klinikum Großhadern wurde auf eine Behandlungsmethode hingewiesen, die
sich »Gammaknife« nennt. Durch die dritte starke Blutung
wurde das Angiom zu einem großen Teil zerstört. Der verbleibende Rest war
in einer Größenordnung, wo sich eine Gammaknifebehandlung erfolgreich durchführen
lässt. Bei dieser Methode werden nach einer Computerberechnung und einer
vorausgehenden Angiographie punktgenau Gammastrahlen auf dieses Angiom gebracht,
die es dann im Laufe eines Zeitraumes von 1 1/2 Jahren zerstören. Diese
Behandlungsmethode gibt es nur zweimal in Deutschland, davon einmal in München.
Im Februar 2001 wurde die Gammaknifebestrahlung bei mir durchgeführt. Nach
Angaben des ausführenden Arztes dauert es ca. 1 1/2 Jahre, bis festgestellt
werden kann, ob dieses Angiom völlig zerstört wurde und damit kein Blutungsrisiko
mehr besteht. Die Überprüfung ist dieses Jahr im August oder September fällig.
Mit Abschluss der Bestrahlung beginnt das Blutungsrisiko zu sinken.
Zu meiner Unterstützung und auch zu meiner Sicherheit habe ich ab Oktober
2001 einen ausgebildeten Behindertenhund bekommen. Dieses Tier unterstützt
mich bei den Dingen im Alltag, die ich selbst nicht machen kann und
schlägt Alarm, wenn eine gesundheitliche Verschlechterung droht. Vor
allen Dingen dann, wenn ich in regelmäßigen Abständen leichte epileptische
Anfälle bekomme.
Seit Juni 2001 bin ich 3-4mal in der neuropsychologischen Tagklinik des Krankenhauses München Bogenhausen zur Physiotherapie, Ergotherapie und Sozialtherapie und bekomme in der Klinikklasse der Schule für Kranke Unterricht in Sozialkunde, Deutsch, Rechnungswesen und Englisch. Im Deutschunterricht habe ich den größten Teil dieses Briefes abn Dich geschrieben. Daneben arbeite ich 1x wöchentlich in meinem Ausbildungsbetrieb Frischdienst 2000. Ab September 2002 möchte ich meine Berufsschule und meine Ausbildung wieder voll aufnehmen.
Die schlimmste Veränderung ist, dass ich nicht mehr laufen kann oder nur
sehr mühsam - mit Unterstützung einer Schiene - über kurze Strecken. Ich
habe vorher sehr gerne Fußball und Basketball gespielt. Dies ist jetzt
vorbei. Da ich meinen linken Arm und meine linke Hand nicht mehr gebrauchen
kann, bin ich bei bestimmten Tätigkeiten auf die Unterstützung von anderen
angewiesen. Da ich in unregelmäßigen Abständen epileptische Anfälle bekomme,
darf und kann ich auch nicht mehr selbst Auto fahren. Für viele Alltagstätigkeiten
benötige ich fremde Hilfe. Meine Lehre und den Berufsschulbesuch musste
ich einstellen. Ich werde sehr schnell müde und brauche während des Tages
Erholungsphasen. Viele öffentliche Einrichtungen, Lokale und Veranstaltungen
sind nicht behindertengerecht, so dass ich sie nicht alleine besuchen
kann. Die Treffen mit dem früheren Freundeskreis werden immer seltener.
Wenn man überhaupt von einer positiven Veränderung sprechen kann, so ist dies die Behandlung mit Gammaknife, die eventuell das Angiom zerstört hat, so dass ich weniger Angst vor einer weiteren Blutung haben muss. Ansonsten gibt es in meinem Zustand keine positiven Veränderungen gegenüber meinem früheren Leben.
Allerdings sehe ich das Leben mit anderen Augen: ich habe es mehr schätzen gelernt, überhaupt zu leben und freue mich manchmal über Dinge, die mir früher gar nicht aufgefallen sind: über Blumen, über Tiere, besonders meine Hündin Lucy, die mich in Situationen unterstützt, die ich alleine nicht mehr bewältigen kann.
Grüße
