Liebe Frau Gantenberg,
liebe Kollegen und Kolleginnen,
sehr verehrte Damen und Herren,
ich durfte zu Schulzeiten natürlich nicht in meinem Arztzimmer sitzen, sondern musste anderen Tätigkeiten nachgehen. So hat die Wandlung vom Nur-Mediziner stattgefunden und heute möchte ich ihnen erzählen, das gerade für meinen Tätigkeitsbereich, nämlich der pädiatrischen Onkologie, die Schule für Kranke eine ganz zentrale Bedeutung hat.
Krebserkrankungen sind im Kindesalter eine eher seltene Sache, etwa 2000 Kinder erkranken pro Jahr an Krebs, aber für die Familien ist dieses ein existentiell bedrohliches, angstmachendes, erschütterndes Ereignis, das natürlich den ganzen Alltag vollkommen durcheinander bringt. Die größte zahlenmäßige Bedeutung der Tumoren im Kindesalter hat die Leukämie mit über 1/3 der Erkrankten, aber auch Hirntumore nehmen mit 1/5 einen großen Anteil ein und andere Tumore verteilen sich relativ gleichmäßig - Knochen-, Nieren-, Weichteiltumore, andere Tumore des Nervensystems, Lymphome, also von den Lymphdrüsen ausgehende Tumore. Etwa 1 von 500 Kindern erkrankt an Krebs. Eine gewisse Knabenwendigkeit ist hier zu bemerken und die gute Botschaft ist, dass sich in den letzten 30-40 Jahren das Überleben dieser Kinder deutlich verbessert hat. Während Anfang der 70er Jahre die Krebserkrankung beim Kind ein Todesurteil war, werden heute etwa 3 von 4 Kindern gesund. Es bleibt damit aber immer noch die häufigste krankheitsbedingte Todesursache in der Altersgruppe der 1-14jährigen.
Die ist die eine Seite der Medaille und die andere ist, das im Jahr 2010 etwa jedes 200. Kind ein ehemaliges krebskrankes Kind gewesen sein wird.
In meinem Vortrag beschränke ich mich nun auf die onkologischen Erkrankungen. Die Bedeutung der Schule für Kranke ist ja schon ausreichend gewürdigt worden, auch für die anderen akuten chronischen Erkrankungen.
Das individuelle Schicksal eines Patienten, gehört er nun zu den 70 % oder zu den 30 %, ist nun bei Diagnosestellung unbekannt, d.h. die Angst, die existentielle Bedrohung begleitet die Kinder und vor allem die Eltern und auch die Geschwister von der Diagnosestellung an auf dem weiteren Weg. Und wir, die die Therapie begleiten, begleiten natürlich beide Wege und sind in dieser Begleitung auf eine vielfältige Unterstützung angewiesen. Der Tumor wird nun in erster Linie, wie sie alle wissen, durch Chemotherapie behandelt. Chemotherapie ist die Tumortherapie, aber leider immer noch keine spezifische Tumortherapie, d.h. nicht der Tumor allein, sondern auch andere sich schnell teilende Gewebe werden in Mitleidenschaft gezogen, insbesondere die Mundschleimhaut mit extrem schmerzhaften Mundschleimhautentzündungen, Infektionen, vor allem eben durch das Schlechterwerden des Blutbildes, mit hohem Fieber, Haarausfall ist für uns Mediziner das geringste Problem, aber für die Jugendlichen am Anfang oft ein großes Problem. Insgesamt ist dies eine große Veränderung des Äußeren und damit einher natürlich die existentielle Angst und Verunsicherung des Patienten und seiner Familie.
Daraus folgt schon, das die Chemotherapie nicht die alleinige Therapie sein kann und darf. Wir wollen ja nicht nur den Tumor behandeln, sondern den Patienten und seine Familie, die mit dieser lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert werden. Die Behandlung der Nebenwirkungen der Therapie beinhaltet natürlich auch eine Begleitung der anderen Probleme, die psychischer, psychosozialer und spiritueller Natur sind.
Und diesen ganzheitlichen Ansatz können wir Ärzte nicht alleine leisten. Im Mittelpunkt steht natürlich immer das krebskranke Kind. Wichtig ist der Pflegedienst, auch die Physiotherapie hat einen wesentlichen Anteil, das psychosoziale Team. Der Seelsorger ist aus den häufig schon genannten Spargründen auch bei uns auf Station gestrichen worden.
Die Erzieher sind wichtig im Kontext, aber eine ganz zentrale Rolle nimmt der Lehrer in der Schule für Kranke ein.
Bevor ich nun genauer darauf eingehe, warum die Lehrer hier bei uns von zentraler Bedeutung sind, darf ich ihnen exemplarisch aufzeigen, dass die Behandlung eines krebskranken Kindes in drei Phasen aufgeteilt ist. Dies erste ist die stationäre Phase. Je nach Erkrankung des Kindes ist die intensive Chemotherapie etwa 7-12 Monate dauernd. Diese Chemotherapie ist nun klassischerweise nie am Stück, sondern z. B. im 21-tägigen Rhythmus, immer 5 Tage Chemotherapie, wenn der Patienten Glück hat und er keine Infektionen erleidet anschließend zu Hause, sonst zwischendurch oft noch einmal in der Klinik. In dieser Phase der Therapie ist aufgrund der hohen Infektionsgefährdung ärztlicherseits kein Schulbesuch erlaubt. Hier muss die Schule entweder vor Ort am Krankenbett oder zu Hause stattfinden.
Dann gibt es die Übergangsphase, diese kumuliert in einem einzigen Tag, nämlich die Rückkehr am ersten Schultag in die Heimatschule und dann die ganz wichtige nachstationäre Phase. Die stationäre Phase habe ich schon skizziert, Klinik und zu Hause wechseln sich ab und hier wurde ja heute schon oft erwähnt, dass hierbei die Lehrer der Schule für Kranke das Stück Normalität, normale Realität, für den Patienten darstellen, aber auch sozusagen ein Heilversprechen implizieren, denn indem er an der Schule mitmacht hat er auch immer die Hoffnung, dass er wieder zurückkehrt in sein normales Umfeld, also auch gesund werden wird. Und das diese Hoffnung, das wissen wir inzwischen aus der Psychoonkologie, auch einen medizinischen Teilfaktor an der Gesundung des Patienten darstellt, ist inzwischen allgemein anerkannt.
Auf die zweite zentrale Funktion ist Herr Peters schon eingegangen. Der Lehrer ist für uns ein ganz wesentlicher Übermittler von medizinischen Informationen, d. h. nicht, das wir uns vor unserer Aufgabe drücken wollen, aber so wie es ja, wenn man am Abend zu seinen Kindern nach Hause kommt nicht, immer selbstverständlich ist, das man alle Nachrichten des Tages in fünf Minuten abarbeiten kann, ist es ja auch bei Visite so, dass die Kinder dann eben vielleicht nicht bereit sind zu sagen, was ihre Sorgen und Nöte sind. Der Lehrer hat hier eine beschützende Funktion. Er sitzt mit dem Schüler 1-2 Stunden in einem Raum und hat damit auch die Zeit, in den Schüler hineinzuspüren. Und oft eben in dieser Zeit, wenn der Schüler sich fallen lassen kann, werden über die Vermittlung von pädagogischen Inhalten von Lernstoff eben auch die Fragen, die den Schüler wirklich bedrücken, hier formuliert. Diese werden dann über die Lehrer an uns zurückgemeldet. Dies sind für uns im Rahmen der Therapiefortsetzung ganz zentrale Mitteilungen.
Die zweite Phase habe ich schon genannt. Ganz wichtig, der erste Schultag, der Weg zurück. Manchmal ist es hier schon sehr beeinträchtigend, wenn das Kind keine Haare mehr hat. Schon diese Kinder haben Angst. Wie viel mehr muss es schwierig sein für Kinder, die durch eine wichtige, funktionell gute Operation, aber eben doch eine ästhetisch verändernde Operation, sich in den Schulalltag einzugliedern. Die muss natürlich von uns sehr sensibel mitbegleitet werden und da sind die Lehrer die bisher wichtigsten Begleiter. Ich bin inzwischen einer der heftigsten Vertreter des Heimatschulbesuches, der nicht nur von den Lehrern gestaltet wird, sondern auch von den Ärzten. Das erste Mal, als ich so etwas gemacht habe war der Vater des Kindes ein Sternekoch und hat uns danach anständig aufgekocht. Dieses Ereignis war aber nicht deswegen, sondern wegen des Erlebens in der Klasse schon sehr eindringlich. Die Kinder waren alle sehr interessiert, die kleine Patientin ohne Haare war unglaublich engagiert und hat mit großem Enthusiasmus alles erzählt und dann kamen auch die Fragen wie: Kann man an Krebs sterben? Mein Großvater ist an Krebs gestorben, heißt das, dass unsere Mitschülerin jetzt auch sterben wird? Kann ich selber auch Krebs bekommen?
Und da ist es natürlich ganz wichtig, dass wir da wahrhaftig und sensibel auch mit den Mitschülern umgehen. Wir sehen über dieses betroffene Kind auch noch den medizinisch pädagogischen Auftrag. In einer Gesellschaft, in der sich Mütter dafür rechtfertigen müssen, dass sie ein bekannt behindertes Kind austragen, haben es natürlich auch andere behinderte kranke Menschen immer schwerer zurechtzukommen und über eine Information und Aufklärung können natürlich solche Gesellschaftsgruppen, wie in diesem Fall die Schüler und Lehrer, sensibilisiert werden und diese vielleicht »anderen« Menschen leichter annehmen.
Die dritte Phase ist die Nachsorgephase. Diese ist sehr wichtig. Das Kind ist vielleicht geheilt und gesund, manchmal, aber nicht immer. Wie sie an dem Beispiel der Kernspintomographie des Hirns sehen, sitzt hier ein Tumor im Kleinhirn. Dieser Tumor hat selbst schon Veränderungen gemacht, aber auch durch unsere Therapie, d.h. durch die Operation, durch die Bestrahlung, bleibt eine gewisse Störung, sei es nun eine Teilleistungsschwäche, körperlich oder intellektuelle Beeinträchtigung, also etwas, auf das wir dauerhaft eingehen müssen. Diese Begleitung findet nicht nur durch uns Ärzte statt, sondern auch durch die Lehrer. Wir haben inzwischen die Vorstellung Schule in unser Nachsorgekonzept integriert - alle drei Monate Röntgen Thorax, Blut- und Urinuntersuchungen, Schule für Kranke. Dies ist inzwischen integriert in unser normales Nachsorgekonzept.
Sie sehen also, so hat der Lehrer vielfältig Teil daran, dass die Gesundheit nach der WHO-Definition als Zustand des völligen seelischen und körperlichen Wohlbefindens wieder einkehrt. Das ich über meinen medizinischen Tellerrand hinausgucken durfte und jetzt allmählich als Streiter für die Integration der Schule in ihren Heimatschulen geworden bin, habe ich ganz wesentlich der Schule für Kranke - Frau Gantenberg und Frau Meixner-Mücke - und natürlich all den anderen, die immer am Bett unserer Patienten sitzen, zu verdanken.
Dr. Michaela Nathrath,
Oberärztin der Kinderonkologie Kinderklinik München Schwabing
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