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Die Bedeutung der
Schule für chronisch kranke Kinder und Jugendliche

Festvortrag von Prof.Dr. Dieter Bürgin aus Basel bei der Feier zum 20-jährigen Bestehen der Schule für Kranke

1. Was brauchen Kinder und Jugendliche?

 

Was braucht das Vorschulkind?

Beziehungspersonen,

• die überprüfbare Werte vorleben und damit Identifikationsanreize vermitteln.
• die verletzbar und stark zugleich sind.
• die für eine Gleichwertigkeit, gegenseitige Bezogenheit und bilaterale Ergänzung der Geschlechter eintreten.
• die Modelle ohne Tötung oder Elimination für trianguläre Konflikte anbieten.
• deren eigene Aggressivität soweit sozialisiert ist, dass sie ein angemessenes Sich-Wehren ermöglicht.
• die das Kind sorgsam an die Sexualität heranführen.
• die mit natürlicher Autorität Grenzen setzen, aber nicht einengen.
• die Ungehorsam und Widerständigkeit akzeptieren, sofern diese im Dienste einer altersgemässen Autonomieentwicklung stehen.
• die den Zukunftsraum des Kindes nicht mit eigenen Befürchtungen verstellen, sondern ihn für utopische Skizzen offen halten.

Was brauchen Latenzkinder?

Beziehungspersonen,

• die Lernen zu etwas Lustvollem machen,
• die es dem Kind ermöglichen, sich in Einzel- und Gruppenbeziehungen wohl zu fühlen,
• die den Affekten der Selbstbehauptung und der Bezogenheit Raum und Begrenzung zugleich geben,die Kreativität, szenische Imagination und differenzierten körperlichen Ausdruck fördern,
• die dem Einhalten von Regeln Gewicht beimessen, gegebenenfalls aber auch bereit sind, flexibel die vorhandenen Regelsysteme an neue Situationen anzupassen,
• die Humor und Witz honorieren,die Vertrauen schenken, ohne auf das Ausüben von Kontrolle vollständig zu verzichten,
• die das Selbstwertgefühl des Kindes stärken,die ein Kind vor unnötigen Traumatisierungen schützen,
• die das Zuhause zu einem gesicherten Ort machen, der andersartige Erfahrungen zu einer gesuchten Abwechslung werden lässt,
  die dem Kind helfen, eine verlässliche Startbasis für die Veränderungen der Adoleszenz aufzubauen,
• die körperliche Selbständigkeit und Eigenverantwortung für den Körper unterstützen,
• die beistehen beim Finden eines Weges von Egoismus zu Freundschaft und zur Teilnahme an der menschlichen Gemeinschaft,
• die zeigen, wie sich die Übergänge vom Spiel zur Arbeit ausgestalten,
• die Wachstum und Entwicklung hochschätzen,
• die temporäre Regressionen in den Ich-Funktionen zulassen ohne die Besetzung einer grundsätzlich progressiven Einstellung aufzugeben.

Was brauchen Jugendliche in der Adoleszenz?

Beziehungspersonen,

• die sich durch die körperlichen und psychischen Umwandlungen ihrer Kinder nicht bedroht fühlen,
• die trauern können, d.h. über den Verlust ihrer Klein- und Schulkinder traurig sind und sich dennoch auf den Zustand des Erwachsenseins ihrer Kinder freuen,
• die zwischen den Generationen und zwischen Sinnlichkeit und Zärtlichkeit klar unter-scheiden können,
• die sich durch kritische Fragen in ihrer Identität nicht erschüttern lassen,
• die sich Auseinandersetzungen stellen ohne Streit zu suchen,
  die eine eigene Intimität beanspruchen, den Jugendlichen aber auch eine solche zugestehen,
• die sich eine Fähigkeit zu individuierter Bezogenheit erworben haben.
• die ihre Wertsysteme hinterfragen lassen ohne dadurch Erschütterungen zu erleiden,
• die im Stande sind, die familialen Regelsysteme flexibel anzupassen.die durch die Reaktivierung ihrer eigenen Adoleszenz nicht verunsichert werden,
• die nicht eigene Traumatisierungen durch den Lebensweg ihres adoleszenten Kindes ausgleichen möchten,
• die durch heftige Affekte ihrer adoleszenten Kinder nicht beleidigt werden,
• die auf die aufblühende Sexualität der Jugendlichen nicht neidisch sind und auch deren sexueller Attraktivität zu widerstehen vermögen,
• denen ein wechselseitiger, fairer emotionaler Austausch zu Zweien und zu Dreien wesentlich ist,
• für welche die Adoleszenz ihrer Kinder einen Anreiz zur eigenen Entwicklung darstellt,
• mit denen wenigstens zeitweilig eine gemeinsam geteilte Wirklichkeit hergestellt werden kann,
• die eine wechselseitige Respektierung der Würde des Anderen umfasst.

2. Das Kind und seine Rechte

Kinder sind von Geburt an eigenständige Subjekte mit entsprechenden Rechten. Die Erfüllung ihrer Grundbedürfnisse in körperlicher, geistig-seelischer und sozialer Hinsicht ist für sie überlebenswichtig. Zu diesen Grundbedürfnissen gehören nicht nur Nahrung, Schutz, Pflege, intellektuelle Anregung und Hilfe beim Verstehen von Innen- und Aussenwelt, sondern auch Kontakte mit Menschen, die seine positiven Gefühle empfangen und erwidern wie auch sich negative Äusserungen und sogar Hassregungen gefallen lassen
(J.Goldstein, A.Freud, A.Solnit).

„Die Geschichte der Kindheit ist ein Alptraum, aus dem wir eben erst erwachen“, sagt L. de-Mause in seiner „Geschichte der Kindheit“, die den Titel trägt :“Hört Ihr die Kinder weinen?“
Noch beim Inkrafttreten des Bürgerlichen Gesetzbuches im Jahre 1900 blieb das Recht der Eltern und Lehrer auf körperliche Züchtigung unberührt.

International wurden Kinderrechte – auf dem Hintergrund des Kinderelends im ersten Welt-krieg – erstmals in der sog. „Geneva Declaration“ 1924 verkündet.
Nach dem zweiten Weltkrieg wurden sie auf 10 Artikel erweitert und am 20.11.1959 von der Vollversammlung der Vereinten Nationen als „Deklaration über die Rechte des Kindes“ einstimmig verabschiedet. Erst am 20.11.89 wurde die definitive „Konvention über die Rechte des Kindes“ von der Vollversammlung der UNO einstimmig ratifiziert.
Die 54 Mindeststandards sollen dazu dienen, dass die Würde, das Überleben und die Ent-wicklung von Kindern (und damit von Mehr als der Hälfte der Weltbevölkerung) garantiert ist. Sie sind inzwischen von 192 Staaten ratifiziert (mit Ausnahme von den USA und von Somalia). Neben den Schutzrechten existieren Förderrechte, z.B. Recht auf Bildung (Art.28), kulturelle Entfaltung (30), Spiel, Erholung (31) und auf Integration geschädigter Kinder (39).
In Deutschland trat die Verabschiedung der Kinderrechtskonvention – mit einigen Vorbehalten - am 5.4.92 in Kraft. Allerdings wurden die Kinderrechte nicht in der deutschen Verfassung (Grundgesetz) verankert. (Maywald J., 2004)
Im Zusammenhang mit dem heutigen Anlass ist auch Art 24 der EU-Grundcharta noch wichtig: „Bei allen Kinder betreffenden Massnahmen öffentlicher oder privater Einrichtungen muss das Wohl das Kindes eine vorrangige Erwägung sein“.

Im Nationalen Aktionsplan „Für eine kindergerechte Welt“, der auf dem Abschlussdokument der UN-Sondergeneralversammlung zu Kindern im Mai 2002 basiert und der vom deutschen Bundesjugendministerium ausgearbeitet wird, werden 6 Schwerpunkte definiert. Einer davon ist „Chancengleichheit in der Bildung“.

3. Die Aufgaben der Schule im allgemeinen

Die erzieherische Aufgabe der Schule ist eingeschrieben in die Antithese Individuum – Gesellschaft. Die Schule vollzieht anhaltend einen Balanceakt zwischen den Bedürfnissen des Einzelnen und denen des Kollektivs. Erziehung und Pädagogik bilden den Rahmen, mit wel-chem eine Gesellschaft ihr Wissen und die von ihr als geeignet erachteten Formen des gegenseitigen Umganges weitervermittelt.

Die Schule kann angesichts der realen Ungleichheit der Chancen auch keine vollständige kulturelle Chancengleichheit anbieten. Kinder und Jugendliche sind nicht nur genetisch ungleich, sondern vor allem auch bezüglich des Ausmasses an Vernachlässigung oder Defiziten in den Primärbeziehungen, die aus verschiedensten Gründen entstanden sein mögen. Chronische Krankheit schafft nochmals eine ganz spezifische Ungleichheit.

Während die Familie diejenige Erziehung weitergibt, die im Alltag gebraucht wird, vermittelt die Schule eine normative Pädagogik mit geplanten Lernzielen, welche die kognitiven Fähigkeiten in angemessenem Ausmass anregen. Sie soll den Kindern überdies einen kontinuierlichen Austausch und die Einpassung in Gruppen mit Gleichaltrigen ermöglichen. Auf diese Weise wird die Schule zum vermittelnden Dritten. Ihr atmosphärisches Angebot und ihre Sprache sind nicht therapeutisch, sondern pädagogisch. Im Gebiet chronisch kranker Kinder bedarf sie zudem eines ‚Esperantos’, um mit den anderen Fachpersonen zusammenarbeiten zu können.
Die Schule ist zumeist ein Ort der Gruppenerfahrung. Sie stellt nicht nur Beziehungen zu Erwachsenen, die sich um ein Kind kümmern, es „nähren“ und ihm Möglichkeiten anbieten, korrigierende Identifikationen vorzunehmen, zur Verfügung. Sondern sie garantiert auch eine (übliche oder spezielle) Schulung, die auf die Bedürfnisse des Kindes zugeschnitten ist und ihm hilft, Fertigkeiten und Handlungskontrolle zu erlangen, die sein Ich-Wachstum und die Entwicklung eines guten Selbstgefühls unterstützen. Die Schule eröffnet somit Übergangserfahrungen.

Spezial- und Sonderschulen sind für Kinder und Jugendliche da, die nicht der üblichen Norm entsprechen. Sie vermitteln einerseits Unterstützung und Spezialausbildung, andererseits Hilfen für Anpassung und Vorbeugung. Für sensorisch, motorisch oder geistig behinderte Kinder und Jugendliche wurde die Behinderten-Pädagogik erfunden, für Frühforderung und be-stimmte Rehabilitationen die Heilpädagogik. Emotional beeinträchtige Kinder und Jugendliche hingegen blieben die Stiefkinder einer speziellen Pädagogik.

Die ideale Schule unterstützt innerhalb der Gruppeninteraktionen jeden eigenen Versuch und jede autonome Geste. Auf diese Weise wird, nicht durch äusseren Druck, sondern auf Grund innerer seelischer Kräfte, die Entfaltung der natürlichen Bedürfnisse eines Individuums, der Neugier und des Spieles gefördert. Wertschätzung, Anerkennung, Respektierung der Würde und der geleisteten Anstrengungen - ohne Verleugnung von auch vorhandenen Schwächen - bilden interaktive Ingredienzien, welche die Assimilation von Kenntnissen und Wissen er-leichtern. Die Schule eröffnet hierzu Übergangsräume, in welchen die Skizzen mehr wert sind als das Definitive. Diese ermöglichen es dem Kind, in wiederholendem Vorgehen, neue Erfahrungen mittels selbstkorrigierenden Handlungen zu machen. So kann das Kind erleben, selbst im Wandel zu sein und dennoch die gleiche Person zu bleiben.

Der ideale Lehrer nimmt alle Zeichen von ausgleichbaren oder überfordernden Belastungen in den verbalen und averbalen Mitteilungen seiner Schüler wahr, kennt den Ablauf der normalen Entwicklung, kann eine Retardierung diagnostizieren und versteht auch den emotionalen Ausdruck von Kindern und Jugendlichen mitsamt der damit verknüpften Symbolik. Insbesondere besteht bei ihm eine hohe Empfindsamkeit für regressive oder aggressive Bewegungen. Er ist ein Spezialist für Übergänge und kennt Übertragungsbewegungen auf die Unterrichtenden. Auch sind ihm die geschlechtsbezogenen Unterschiede des Lernvermögens in den verschied-nen Altern bekannt, und er ist im Stande, auch auf kulturelle Unterschiede einzugehen. Er ist der Spezialist einer Pädagogik, die sich an der spezifischen Entwicklung des Individuums orientiert. Eltern sind ihm willkommene Verbündete, zu denen er einen kontinuierlichen Dialog als Mitglieder und damit Teile der Schule aufrecht erhält. Auch ist er sich im klaren darüber, dass auch die Schule schwere Zuwendungsdefizite nicht wirklich auszugleichen vermag. Für die Schülerinnen und Schüler stellt er eine Art Hilfs-Ich dar und alle seine Bemühungen werden durch, auch für das Kind, relevante Beziehungen getragen.

Eine Schule, die sich auf ein Entwicklungskonzept abstützt, nicht nur kognitive, sondern auch emotionale Lernvorgänge ermöglicht, sich an der Entwicklung des Individuums und der Lösung von dessen individuellen und gruppalen Problemen orientiert und entsprechende atmosphärische, personelle und demokratische Strukturen anbietet, kann als ein therapeutischer Ort bezeichnet werden. Hier werden Schwierigkeiten erfasst, bevor sie sich verfestigen. Sie bildet einen Raum experimenteller Entfaltung und tastenden Trainings, in welchem auch emotionale Kommunikation in Beziehungen, die durch Zuwendung, Grenzen, Transparenz und Respektierung der Eigenbedürfnisse der jeweiligen Partner gekennzeichnet sind, geübt werden kann.
Eine solche Schule arbeitet mit dem Wissensdurst und dem Kenntnishunger von Kindern und Jugendlichen. Sie weiss, dass Wissen eine Art Gegengewicht zur Angst in der Innenwelt dar-stellen kann und unterstützt die Verschiebung von Interesse aus dem Bereich der Innenwelt in diesen der Aussenwelt. Und sie anerkennt auch eine nicht entwertende und nicht ausschlie-ssende Rivalität als etwas Stimulierendes, das die Wiederholung von inneren Konflikten in der Aussenwelt im Sinne von etwas immer Gleichem verhindert, aber nicht das Experimentieren von Unterschiedlichkeit.

Ungefähr 15-20 % der Kinder im Schulalter haben eine gewisse psychische Störung. Ein grösserer Teil davon ist behandlungsbedürftig. Kinder mit schweren körperlichen Krankheiten sind zudem noch in einer besonderen Situation. Diese kann lebensbedrohlich sein oder nur einschränkend (z.B. Diabetes, Epilepsie, Zystische Fibrose, Krebs, Bluterkrankheit, Neuro-dermitis u.a.). Sparmassnahmen in diesem Bereich treffen die Schwächsten , marginalisieren sie noch mehr. Das Recht des Kindes auf Erziehung und Unterricht und damit das Kindeswohl sind bei allen diesbezüglichen Entscheidungen einzubeziehen.

4. Was kann und soll die Schule den kranken Kindern bieten?

Sie soll der Stigmatisierung entgegen wirken und Hilfe bei der Realitätsverarbeitung leisten. Denn stets stellt sich die Frage, wie diese Kinder / Jugendlichen mit ihrer Krankheit im Alltag umzugehen vermögen (Gegebenenfalls sind auch Informationen und Diskussionen über die Krankheit, z.B. betr. die Neurotoxizität der Medikamente, nötig). Parallel zur somatischen Behandlung ist die Schule auch aktiv beim Aufbau eines multiprofessionellen Netzwerks von weiteren Helfenden.
Sie gibt den Kindern/Jugendlichen Unterstützung bei der Aufrechterhaltung von symbolischen Ordnungen, der Verbindung zur Peer-Group sowie der Verminderung von Autoaggressivität und leistet damit einen Beitrag zur Reduktion des Verlustes von Normalität. Lehrpersonen sind Kontaktfiguren nach innen (d.h. in die Klinik) und nach aussen (d.h. zu den Eltern, der Klasse und dem Alltag). Sie ermöglichen, dass sich diese Kinder / Jugendlichen auch als Gebende erleben können und erfüllen nicht zuletzt auch (psycho-)diagnostische Aufgaben. Sie nehmen Rücksicht auf die durch die Krankheiten veränderten pädagogischen Bedürfnisse der Kinder/Jugendlichen und auf deren Neigung zu raschen Regressionen.

Schule stützt sich üblicherweise auf eine normative Pädagogik ab. Diese normative Pädagogik bedarf für kranke Kinder aber eines massgeschneiderten Vorgehens. Natürlich ist dies kostenaufwändiger als pädagogische Konfektion. Aber erst durch eine so geartete pädagogische Beratung und Begleitung wird der Übergang von einer geschützten Innenschule in eine Aussenschule möglich wird.
Sie vermittelt anhaltende Stützung bei kognitiven und emotionalen Lernprozessen und vermeidet Über- oder Unterforderung. Auch bei Kurzhospitalisationen haben Patientinnen und Patienten Anrecht auf Schule.Lehrer brauchen für die sehr komplexen Aufgaben bei der Betreuung von kranken Kindern Supervision oder Reflektionsmöglichkeiten in Balint-Gruppen.

5. Überleben um zu leben

„Wer wagt es, sich den donnernden Zügen entgegen zu stellen? – Die kleinen Blümchen zwi-schen den Eisenbahnschwellen!“, sagte Erich Kästner. Sowohl die entsprechenden Lehrkräfte und die Eltern als auch die kranken Kinder und Jugendlichen können wir zu den Blümchen zählen, die sich mit dem Mut des Lebens den manchmal donnernden Zügen der Krankheit entgegenstellen.

Literatur
Goldstein J, Freud A., Solnit A.: Jenseits des Kinsdeswohls (1974); Diesseits des Kindes-wohls (1982); Das Wohl des Kindes (1988), Frankfurt
Maywald J.: Für eine kindergerechte Welt. In: Schulte-Markwort M., Resch F.: Trauma-Stress-Konflik. Langeooger Texte zur Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter, Bd.2, Schattauer, Stuttgart 2004
Kästner E.: Epigramme. Gesammelte Schriften Bd. I, Atrium, Zürich 1969